Cosa: a tutti i bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale e alle loro famiglie, deve essere garantito il diritto di ricevere le cure palliative pediatriche e la terapia del dolore con la finalità di migliorarne la qualità di vita e di assistenza.

Come: le Istituzioni devono applicare le norme previste dalla legge 38/2010 e dai successivi decreti attuativi affinché le cure palliative pediatriche diventino una priorità del sistema socio-sanitario nazionale e regionale mettendo al centro non solo il paziente pediatrico ma anche tutto il nucleo familiare.

Cosa: a tutti i bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale e alle famiglie deve essere sempre garantito il diritto alla modulazione del piano assistenziale sulla base delle caratteristiche individuali del paziente e della sua patologia. Inoltre, ai minori e alle famiglie, deve essere assicurata la possibilità di esprimere le proprie preferenze in merito alla tipologia di cure e di assistenza fornita.

Come: le Istituzioni e i professionisti devono tenere sempre in considerazione le scelte e i desideri del minore indipendentemente dall’età, dall’etnia, dalla religione e dalla patologia da cui è affetto. Devono supportare la famiglia promuovendo la pianificazione condivisa delle cure.

Cosa: tutte le famiglie e le reti relazionali - amicali dei bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale, convivono con difficoltà fisiche, psicologiche e spirituali A queste si aggiungono problemi economici, organizzativi e lavorativi e compromissione dei rapporti interpersonali e sociali.

Come: le Istituzioni devono promuovere azioni per il sostegno, anche economico, dei caregiver familiari, dei fratelli, delle sorelle e della rete amicale del bambino (es. compagni di classe) coinvolgendo attivamente tutti gli attori presenti sul territorio (enti, reti, associazioni, scuole, etc.) sia durante le fasi della malattia sia nella gestione del lutto,nel tentativo di evitare anche il manifestarsi di disturbi post-traumatici.

Cosa: a tutti i bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale, deve essere riconosciuto il diritto di vivere le diverse fasi di sviluppo psicologico, emotivo, comunicativo, relazionale, spirituale e sociale, adattando l’assistenza ai differenti bisogni legati alla crescita.

Come: le Istituzioni e i professionisti, devono impegnarsi per evitare l’isolamento del bambino, garantendone la miglior integrazione e coinvolgimento sociale, riconoscendone le sue specificità, facilitando l’accesso alle strutture scolastiche, sportive e a tutte quelle attività che favoriscono l’inclusione.

Cosa: tutti i bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale devono ricevere le cure e l’assistenza secondo principi di appropriatezza e proporzione, nel rispetto della dignità individuale, evitando di arrecare al bambino sofferenze senza che a queste corrisponda alcun reale beneficio ma solo un prolungamento precario e penoso della vita.

Come: le Istituzioni e la comunità scientifica promuovono il confronto tra i professionisti sui temi di carattere etico per la definizione degli obiettivi di cura, tenuto conto del parere e dei desideri del bambino e della famiglia, al fine di adottare comportamenti che mirino al massimo miglioramento possibile della qualità di vita (intesa come benessere) del bambino, evitando l’ostinazione irragionevole, l’accanimento clinico e terapeutico, ovvero garantendo la proporzionalità delle cure anche nelle fasi rianimatorie e/o terminali di malattia.

Cosa: a tutti i bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale, deve essere garantita continuità assistenziale specialistica e specifica per l’età pediatrica, identificando nella casa il luogo più idoneo alle cure e facilitando la presa in carico e il passaggio tra diversi contesti (Reparto Ospedaliero, Ambulatorio, Hospice Pediatrico, Domicilio) condividendo l’assistenza con tutti i servizi socio-sanitari del territorio e prevedendo, in caso di raggiunta età e quindi nuovi bisogni peculiari, la transizione ai servizi di cura per l’età adulta.

Come: le Istituzioni si devono far carico di organizzare la rete di terapia del dolore e di cure palliative pediatriche secondo gli standard indicati nella Legge 38/2010 e nell’accordo Stato-Regioni del 25 marzo 2021. Assicurando ad ogni bambino e famiglia una presa in carico continua nel tempo 7 giorni su 7, 24 ore su 24, assegnando le risorse per la copertura dei bisogni dello specifico territorio.

Cosa: tutti i bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale, devono essere assistiti da un team interdisciplinare dedicato, composto da personale formato e con comprovata esperienza in cure palliative pediatriche e terapia del dolore coordinato dal centro di riferimento regionale.

Come: le Istituzioni, come da intesa sottoscritta nella Conferenza Stato-Regioni del 25 luglio 2012 e del 25 marzo 2021, devono deliberare per l’istituzione dei centri specialistici regionali di cure palliative pediatriche per garantire ai bambini alti livelli di competenza e alle famiglie un unico riferimento.

Cosa: a tutti i bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale deve essere garantita la miglior qualità di cure possibile integrando diverse professionalità e competenze anche di tipo non sanitario. Il personale deve essere formato in modo specifico sia per affrontare con competenza i bisogni del paziente e della famiglia sia per evitare i rischi di burnout, tutelando l’operatività del team curante.

Come: le Istituzioni devono promuovere in tutti i contesti socio-sanitari la cultura delle Cure Palliative Pediatriche e rendere disponibile un’offerta formativa di qualità che vada dall’approccio palliativo fino alle cure palliative specialistiche, prevedendo la formazione di base, l’aggiornamento continuo e la ricerca clinica, integrando diverse figure professionali in un’ottica interdisciplinare, riconoscendo anche il valore delle attività di volontariato.