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Partecipa alla prima manifestazione nazionale dedicata alle cure palliative pediatriche!
Eventi ciclistici, stand informativi, convegni scientifici per portare la cultura delle cure palliative pediatriche nelle piazze d’Italia.
15 Maggio - 30 Giugno
#GiroCpp2022
Cosa: a tutti i bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale e alle loro famiglie, deve essere garantito il diritto di ricevere le cure palliative pediatriche e la terapia del dolore con la finalità di migliorarne la qualità di vita e di assistenza.
Come: le Istituzioni devono applicare le norme previste dalla legge 38/2010 e dai successivi decreti attuativi affinché le cure palliative pediatriche diventino una priorità del sistema socio-sanitario nazionale e regionale mettendo al centro non solo il paziente pediatrico ma anche tutto il nucleo familiare.
Cosa: a tutti i bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale e alle famiglie deve essere sempre garantito il diritto alla modulazione del piano assistenziale sulla base delle caratteristiche individuali del paziente e della sua patologia. Inoltre, ai minori e alle famiglie, deve essere assicurata la possibilità di esprimere le proprie preferenze in merito alla tipologia di cure e di assistenza fornita.
Come: le Istituzioni e i professionisti devono tenere sempre in considerazione le scelte e i desideri del minore indipendentemente dall’età, dall’etnia, dalla religione e dalla patologia da cui è affetto. Devono supportare la famiglia promuovendo la pianificazione condivisa delle cure.
Cosa: tutte le famiglie e le reti relazionali - amicali dei bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale, convivono con difficoltà fisiche, psicologiche e spirituali A queste si aggiungono problemi economici, organizzativi e lavorativi e compromissione dei rapporti interpersonali e sociali.
Come: le Istituzioni devono promuovere azioni per il sostegno, anche economico, dei caregiver familiari, dei fratelli, delle sorelle e della rete amicale del bambino (es. compagni di classe) coinvolgendo attivamente tutti gli attori presenti sul territorio (enti, reti, associazioni, scuole, etc.) sia durante le fasi della malattia sia nella gestione del lutto,nel tentativo di evitare anche il manifestarsi di disturbi post-traumatici.
Cosa: a tutti i bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale, deve essere riconosciuto il diritto di vivere le diverse fasi di sviluppo psicologico, emotivo, comunicativo, relazionale, spirituale e sociale, adattando l’assistenza ai differenti bisogni legati alla crescita.
Come: le Istituzioni e i professionisti, devono impegnarsi per evitare l’isolamento del bambino, garantendone la miglior integrazione e coinvolgimento sociale, riconoscendone le sue specificità, facilitando l’accesso alle strutture scolastiche, sportive e a tutte quelle attività che favoriscono l’inclusione.
Cosa: tutti i bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale devono ricevere le cure e l’assistenza secondo principi di appropriatezza e proporzione, nel rispetto della dignità individuale, evitando di arrecare al bambino sofferenze senza che a queste corrisponda alcun reale beneficio ma solo un prolungamento precario e penoso della vita.
Come: le Istituzioni e la comunità scientifica promuovono il confronto tra i professionisti sui temi di carattere etico per la definizione degli obiettivi di cura, tenuto conto del parere e dei desideri del bambino e della famiglia, al fine di adottare comportamenti che mirino al massimo miglioramento possibile della qualità di vita (intesa come benessere) del bambino, evitando l’ostinazione irragionevole, l’accanimento clinico e terapeutico, ovvero garantendo la proporzionalità delle cure anche nelle fasi rianimatorie e/o terminali di malattia.
Cosa: a tutti i bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale, deve essere garantita continuità assistenziale specialistica e specifica per l’età pediatrica, identificando nella casa il luogo più idoneo alle cure e facilitando la presa in carico e il passaggio tra diversi contesti (Reparto Ospedaliero, Ambulatorio, Hospice Pediatrico, Domicilio) condividendo l’assistenza con tutti i servizi socio-sanitari del territorio e prevedendo, in caso di raggiunta età e quindi nuovi bisogni peculiari, la transizione ai servizi di cura per l’età adulta.
Come: le Istituzioni si devono far carico di organizzare la rete di terapia del dolore e di cure palliative pediatriche secondo gli standard indicati nella Legge 38/2010 e nell’accordo Stato-Regioni del 25 marzo 2021. Assicurando ad ogni bambino e famiglia una presa in carico continua nel tempo 7 giorni su 7, 24 ore su 24, assegnando le risorse per la copertura dei bisogni dello specifico territorio.
Cosa: tutti i bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale, devono essere assistiti da un team interdisciplinare dedicato, composto da personale formato e con comprovata esperienza in cure palliative pediatriche e terapia del dolore coordinato dal centro di riferimento regionale.
Come: le Istituzioni, come da intesa sottoscritta nella Conferenza Stato-Regioni del 25 luglio 2012 e del 25 marzo 2021, devono deliberare per l’istituzione dei centri specialistici regionali di cure palliative pediatriche per garantire ai bambini alti livelli di competenza e alle famiglie un unico riferimento.
Cosa: a tutti i bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale deve essere garantita la miglior qualità di cure possibile integrando diverse professionalità e competenze anche di tipo non sanitario. Il personale deve essere formato in modo specifico sia per affrontare con competenza i bisogni del paziente e della famiglia sia per evitare i rischi di burnout, tutelando l’operatività del team curante.
Come: le Istituzioni devono promuovere in tutti i contesti socio-sanitari la cultura delle Cure Palliative Pediatriche e rendere disponibile un’offerta formativa di qualità che vada dall’approccio palliativo fino alle cure palliative specialistiche, prevedendo la formazione di base, l’aggiornamento continuo e la ricerca clinica, integrando diverse figure professionali in un’ottica interdisciplinare, riconoscendo anche il valore delle attività di volontariato.
Trova l'evento più vicino a te, partecipa e mettici la faccia! Utilizza l'hashtag #GiroCPP2022 per i tuoi video e foto dell'evento su Facebook e Instagram. Condivideremo i tuoi sorrisi con tutta la community!
Vedi le indicazioni in info! - Spoleto
Partenza: C/O Distributore Eni Station - Via della Giustiniana 11 - Roma
C/O Casa di Gabri - via Lavizzari - Rodero (CO)
Partenza C/O Sede UISP - Viale Europa - Grosseto
C/O Idroscalo Aulì Aulè - Segrate (MI) - Milano
C/O Auditorium Ospedale Sant'Anna - Via Ravona - San Fermo della Battaglia (CO)
C/O Ospedale Maggiore - Padiglione L - Piano Terra - Bologna
C/O Auditorium Antonianum - Viale Manzoni 1 - Roma
Partenza C/O Pala de Andrè - Viale Europa, 1, 48122 - Ravenna
C/O Corte di Palazzo Avati - Piazza del Popolo - Polistena (RC)
Partenza da Piazza Domenica Santarelli - Passoscuro (Fiumicino)
Piazzale Roma - Venezia
C/O Parco della Musica (Parco Europa) Via Venezia, 40 - Padova
- Bergamo
Appuntamento nella piazza adiacente alla miniera - Loc. Monteponi (Iglesias)
- Partenza Lecco - Lungolago Riva Martiri delle Foibe
Piazza Sant'Oronzo - Lecce
C/O Casa VIDAS Giovanna Cavazzoni - Via Ojetti, 66 - Milano
C/O iH Hotels Roma Cicerone - Via Cicerone 55/C - Roma
C/O Aula Magna "G. De Benedictis" Dipartimento Universitario Ospedale Policlinico - Piazza Giulio Cesare 11 - Bari
C/O Parco Schuster - Roma
piazza Walther - Bolzano
C/O Casello ex Ferrovia in località Monticello - Rivello (PZ)
Lungadige Attiraglio - Verona
- Bolzano/Bressanone/Merano/Salorno/Vipiteno/
C/O Giardini del Castello di Miramare - V.le Miramare, 34151 - Trieste
Partenza da Castel Gandolfo - Arrivo a Piazza San Pietro (Città del Vaticano) -
C/O Centro Pastorale Paolo VI - Via Gezio Calini, 30 - Brescia
C/O Aula II Università Pontifica Salesiana - Piazza dell'Ateneo Salesiano 1 - Roma
Piazza Bonaccorso - Aci Bonaccorsi (CT)
via Carlo Alberto della Chiesa 1 - Trecastagni (CT)
Lungomare Matteotti ATTENZIONE! TAPPA RINVIATA AL 3 LUGLIO - Pescara
C/O Orto Botanico - Via Lincoln, 2, Palermo - Palermo
C/O Scuola Primaria "Francesco Crispi" Via San Giovanni Bosco, 8 - Trento - Trento
Via Trecate 46 - Torino
Parco della Resistenza - Viale F.lli Spazzoli - Forlì
Partenza da piazza Bachelet - Maglie (LE)
C/O Teatro dei Risorti - Piazza Giuseppe Garibaldi, 2 - Buonconvento (SI)
Piazzale Garibaldi - Buonconvento (SI)
Piazzale Garibaldi - Buonconvento (SI)
Il convegno si svolgerà online - Pescara
L’iniziativa - nata dall’impegno di oltre 200 volontari aderenti alla rete informale “Innamorati delle CPP”, composta prevalentemente da professionisti socio-sanitari che lavorano nel campo delle cure palliative pediatriche - è organizzata dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus. La Fondazione, sin dal 1999, si impegna in attività volte alla diffusione della cultura delle cure palliative e alla promozione della ricerca e alla formazione dei professionisti che assistono i malati affetti da patologie inguaribili.
L’iniziativa si avvale inoltre della preziosa collaborazione di enti e associazioni che hanno reso possibile la realizzazione degli eventi locali, tra cui:
ABIO Grosseto, ACP Associazione Cure Palliative - Bergamo, Ad Curam soc. cooperativa soc., Aglaia Onlus, AMATI, Amici di Tommy e Cecilia onlus, Amopuglia, Apleti Odv, ASD Spoleto, Associazione Campo Base Onlus, Associazione Culturale Bisse, Associazione Etnaviva, Associazione Il Filo Rosso, Associazione La Farfalla OdV, Associazione La Maestra Patrizia, Associazione Maruzza Basilicata Onlus, Associazione Maruzza Friuli Venezia Giulia OdV, Associazione Maruzza Lombardia OdV, Associazione promotrice Cure palliative per bambini in Alto Adige - Momo, CISOM, Club Alpino Italiano, Comitato Carnevale Bacanal del Gnoco - Verona, Coro delle voci bianche Lirico Sperimentale, Fattoria Sociale, FIAB Grosseto Ciclabile, Fondazione de Marchi Onlus, Fondazione Hospice Trentino Onlus, Fondazione Marta Cappelli, Fondazione Tetrabondi, Fondazione Villa Elena Maria, Il sorriso di Teo, MTB Club Spoleto, Nova Eroica srl, Peter Pan Onlus, Pro Loco Spoleto, Proloco Monteluco, Samot Onlus, Soc. Coop. Sociale Agorà 97, UISP Nazionale Ciclismo, UISP Grosseto, UISP Padova, UISP Trento, UISP Verona, Vidas Onlus