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Ci appelliamo alle istituzioni regionali affinché a tutti i bambini con malattia inguaribile sia assicurato l'accesso alle cure palliative pediatriche.

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Partecipa alla prima manifestazione nazionale dedicata alle cure palliative pediatriche!
Eventi ciclistici, stand informativi, convegni scientifici per portare la cultura delle cure palliative pediatriche nelle piazze d’Italia.

15 Maggio - 30 Giugno

#GiroCpp2022

background palazzi

Il Manifesto Italiano delle Cure Palliative Pediatriche

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Le cure palliative pediatriche sono un diritto

Cosa: a tutti i bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale e alle loro famiglie, deve essere garantito il diritto di ricevere le cure palliative pediatriche e la terapia del dolore con la finalità di migliorarne la qualità di vita e di assistenza.

Come: le Istituzioni devono applicare le norme previste dalla legge 38/2010 e dai successivi decreti attuativi affinché le cure palliative pediatriche diventino una priorità del sistema socio-sanitario nazionale e regionale mettendo al centro non solo il paziente pediatrico ma anche tutto il nucleo familiare.

2
Le cure palliative pediatriche sono strutturate sui bisogni del bambino

Cosa: a tutti i bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale e alle famiglie deve essere sempre garantito il diritto alla modulazione del piano assistenziale sulla base delle caratteristiche individuali del paziente e della sua patologia. Inoltre, ai minori e alle famiglie, deve essere assicurata la possibilità di esprimere le proprie preferenze in merito alla tipologia di cure e di assistenza fornita.

Come: le Istituzioni e i professionisti devono tenere sempre in considerazione le scelte e i desideri del minore indipendentemente dall’età, dall’etnia, dalla religione e dalla patologia da cui è affetto. Devono supportare la famiglia promuovendo la pianificazione condivisa delle cure.

3
Le cure palliative pediatriche si fanno carico del nucleo familiare e amicale

Cosa: tutte le famiglie e le reti relazionali - amicali dei bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale, convivono con difficoltà fisiche, psicologiche e spirituali A queste si aggiungono problemi economici, organizzativi e lavorativi e compromissione dei rapporti interpersonali e sociali.

Come: le Istituzioni devono promuovere azioni per il sostegno, anche economico, dei caregiver familiari, dei fratelli, delle sorelle e della rete amicale del bambino (es. compagni di classe) coinvolgendo attivamente tutti gli attori presenti sul territorio (enti, reti, associazioni, scuole, etc.) sia durante le fasi della malattia sia nella gestione del lutto,nel tentativo di evitare anche il manifestarsi di disturbi post-traumatici.

4
Le cure palliative pediatriche promuovono lo sviluppo del bambino

Cosa: a tutti i bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale, deve essere riconosciuto il diritto di vivere le diverse fasi di sviluppo psicologico, emotivo, comunicativo, relazionale, spirituale e sociale, adattando l’assistenza ai differenti bisogni legati alla crescita.

Come: le Istituzioni e i professionisti, devono impegnarsi per evitare l’isolamento del bambino, garantendone la miglior integrazione e coinvolgimento sociale, riconoscendone le sue specificità, facilitando l’accesso alle strutture scolastiche, sportive e a tutte quelle attività che favoriscono l’inclusione.

5
Le cure palliative pediatriche rispettano la dignità della persona

Cosa: tutti i bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale devono ricevere le cure e l’assistenza secondo principi di appropriatezza e proporzione, nel rispetto della dignità individuale, evitando di arrecare al bambino sofferenze senza che a queste corrisponda alcun reale beneficio ma solo un prolungamento precario e penoso della vita.

Come: le Istituzioni e la comunità scientifica promuovono il confronto tra i professionisti sui temi di carattere etico per la definizione degli obiettivi di cura, tenuto conto del parere e dei desideri del bambino e della famiglia, al fine di adottare comportamenti che mirino al massimo miglioramento possibile della qualità di vita (intesa come benessere) del bambino, evitando l’ostinazione irragionevole, l’accanimento clinico e terapeutico, ovvero garantendo la proporzionalità delle cure anche nelle fasi rianimatorie e/o terminali di malattia.

6
Le cure palliative pediatriche si realizzano in tutti i luoghi di cura e di vita del bambino e della famiglia

Cosa: a tutti i bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale, deve essere garantita continuità assistenziale specialistica e specifica per l’età pediatrica, identificando nella casa il luogo più idoneo alle cure e facilitando la presa in carico e il passaggio tra diversi contesti (Reparto Ospedaliero, Ambulatorio, Hospice Pediatrico, Domicilio) condividendo l’assistenza con tutti i servizi socio-sanitari del territorio e prevedendo, in caso di raggiunta età e quindi nuovi bisogni peculiari, la transizione ai servizi di cura per l’età adulta.

Come: le Istituzioni si devono far carico di organizzare la rete di terapia del dolore e di cure palliative pediatriche secondo gli standard indicati nella Legge 38/2010 e nell’accordo Stato-Regioni del 25 marzo 2021. Assicurando ad ogni bambino e famiglia una presa in carico continua nel tempo 7 giorni su 7, 24 ore su 24, assegnando le risorse per la copertura dei bisogni dello specifico territorio.

7
Le cure palliative pediatriche prevedono la realizzazione dei centri di riferimento regionali

Cosa: tutti i bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale, devono essere assistiti da un team interdisciplinare dedicato, composto da personale formato e con comprovata esperienza in cure palliative pediatriche e terapia del dolore coordinato dal centro di riferimento regionale.

Come: le Istituzioni, come da intesa sottoscritta nella Conferenza Stato-Regioni del 25 luglio 2012 e del 25 marzo 2021, devono deliberare per l’istituzione dei centri specialistici regionali di cure palliative pediatriche per garantire ai bambini alti livelli di competenza e alle famiglie un unico riferimento.

8
Le cure palliative pediatriche necessitano di personale formato e competenze integrate

Cosa: a tutti i bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale deve essere garantita la miglior qualità di cure possibile integrando diverse professionalità e competenze anche di tipo non sanitario. Il personale deve essere formato in modo specifico sia per affrontare con competenza i bisogni del paziente e della famiglia sia per evitare i rischi di burnout, tutelando l’operatività del team curante.

Come: le Istituzioni devono promuovere in tutti i contesti socio-sanitari la cultura delle Cure Palliative Pediatriche e rendere disponibile un’offerta formativa di qualità che vada dall’approccio palliativo fino alle cure palliative specialistiche, prevedendo la formazione di base, l’aggiornamento continuo e la ricerca clinica, integrando diverse figure professionali in un’ottica interdisciplinare, riconoscendo anche il valore delle attività di volontariato.

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Le tappe del giro

Trova l'evento più vicino a te, partecipa e mettici la faccia! Utilizza l'hashtag #GiroCPP2022 per i tuoi video e foto dell'evento su Facebook e Instagram. Condivideremo i tuoi sorrisi con tutta la community!

italia
  1. Tappa umbra del Giro d'Italia delle CPP

    Vedi le indicazioni in info! - Spoleto

  2. Giro del Lago di Bracciano

    Partenza: C/O Distributore Eni Station - Via della Giustiniana 11 - Roma

  3. Un Giorno in Maglia Rosa

    C/O Casa di Gabri - via Lavizzari - Rodero (CO)

  4. Bicincittà e Bimbinbici Grosseto

    Partenza C/O Sede UISP - Viale Europa - Grosseto

  5. Una biciclettata per le cure palliative pediatriche

    C/O Idroscalo Aulì Aulè - Segrate (MI) - Milano

  6. La Pediatria della Speranza - Convegno

    C/O Auditorium Ospedale Sant'Anna - Via Ravona - San Fermo della Battaglia (CO)

  7. Mostra fotografica "Le cure palliative pediatriche"

    C/O Ospedale Maggiore - Padiglione L - Piano Terra - Bologna

  8. 5° International Maruzza Congress on PPC

    C/O Auditorium Antonianum - Viale Manzoni 1 - Roma

  9. "L'amor che move il sole e l'altre stelle: insieme si può" - pedalata ciclo-amatoriale

    Partenza C/O Pala de Andrè - Viale Europa, 1, 48122 - Ravenna

  10. "Le Cure Palliative Pediatriche e Non. Lo stato dell'arte nel nostro territorio"

    C/O Corte di Palazzo Avati - Piazza del Popolo - Polistena (RC)

  11. Pedalata della Tellina - 3a Edizione

    Partenza da Piazza Domenica Santarelli - Passoscuro (Fiumicino)

  12. Tappa veneta del Giro d'Italia delle CPP

    Piazzale Roma - Venezia

  13. Il dopotappa veneto - Festa delle CPP!

    C/O Parco della Musica (Parco Europa) Via Venezia, 40 - Padova

  14. Camminata Nerazzurra

    - Bergamo

  15. 23° Gran Fondo delle Miniere Trofeo Parco Geominerari

    Appuntamento nella piazza adiacente alla miniera - Loc. Monteponi (Iglesias)

  16. Pedalata Lecco - Merate - Bergamo

    - Partenza Lecco - Lungolago Riva Martiri delle Foibe

  17. Tappa di Lecce del Giro delle CPP

    Piazza Sant'Oronzo - Lecce

  18. Convegno - Le cure palliative pediatriche: la rete come risposta alla complessità clinico assistenziale

    C/O Casa VIDAS Giovanna Cavazzoni - Via Ojetti, 66 - Milano

  19. Cure Palliative Pediatriche. L’Amore Cura.

    C/O iH Hotels Roma Cicerone - Via Cicerone 55/C - Roma

  20. Convegno "Il best interest del bambino in cure palliative pediatriche: la Puglia tra stato dell’arte e prospettive future"

    C/O Aula Magna "G. De Benedictis" Dipartimento Universitario Ospedale Policlinico - Piazza Giulio Cesare 11 - Bari

  21. "Ognuno a Modo Suo: una giornata di adrenalina, sport adattato, condivisione e felicità".

    C/O Parco Schuster - Roma

  22. Momo Run

    piazza Walther - Bolzano

  23. Ciclo-camminata di solidarietà del Lagonegrese

    C/O Casello ex Ferrovia in località Monticello - Rivello (PZ)

  24. Festa di carnevale per le CPP sul Lungadige Attiraglio

    Lungadige Attiraglio - Verona

  25. Tappa del Giro d'Italia delle CPP dell'Alto Adige

    - Bolzano/Bressanone/Merano/Salorno/Vipiteno/

  26. Missioni Stellari - alla scoperta delle cure palliative pediatriche!

    C/O Giardini del Castello di Miramare - V.le Miramare, 34151 - Trieste

  27. We Bike! Tappa Castel Gandolfo - San Pietro

    Partenza da Castel Gandolfo - Arrivo a Piazza San Pietro (Città del Vaticano) -

  28. Ad un passo dalla rete: la presa in carico del bambino eleggibile alle CPP. Quale modello per la Lombardia orientale? - Convegno

    C/O Centro Pastorale Paolo VI - Via Gezio Calini, 30 - Brescia

  29. 1° Congresso di CPP Regione Lazio

    C/O Aula II Università Pontifica Salesiana - Piazza dell'Ateneo Salesiano 1 - Roma

  30. Giro dell'Etna delle CPP

    Piazza Bonaccorso - Aci Bonaccorsi (CT)

  31. Festa di piazza e Convegno "Giro dell'Etna delle CPP"

    via Carlo Alberto della Chiesa 1 - Trecastagni (CT)

  32. Uno Sprint per le CPP - Passeggiata inclusiva!

    Lungomare Matteotti ATTENZIONE! TAPPA RINVIATA AL 3 LUGLIO - Pescara

  33. Giornata del Sollievo 2022

    C/O Orto Botanico - Via Lincoln, 2, Palermo - Palermo

  34. Luna Park Artigianale e Ciclo-cinema per le CPP

    C/O Scuola Primaria "Francesco Crispi" Via San Giovanni Bosco, 8 - Trento - Trento

  35. Tappa piemontese del Giro d'Italia delle CPP

    Via Trecate 46 - Torino

  36. Tappa di Forlì - Per Informare e Divertirsi Insieme

    Parco della Resistenza - Viale F.lli Spazzoli - Forlì

  37. Passeggiata in bicicletta per le strade di Maglie!

    Partenza da piazza Bachelet - Maglie (LE)

  38. Convegno - Presentazione Manifesto Italiano delle CPP

    C/O Teatro dei Risorti - Piazza Giuseppe Garibaldi, 2 - Buonconvento (SI)

  39. Gara Ciclistica Nova Eroica

    Piazzale Garibaldi - Buonconvento (SI)

  40. Gara Ciclistica Nova Eroica Family

    Piazzale Garibaldi - Buonconvento (SI)

  41. Cure palliative: specificità nell'ambito pediatrico - Formazione

    Il convegno si svolgerà online - Pescara

Chi siamo

L’iniziativa - nata dall’impegno di oltre 200 volontari aderenti alla rete informale “Innamorati delle CPP”, composta prevalentemente da professionisti socio-sanitari che lavorano nel campo delle cure palliative pediatriche - è organizzata dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus. La Fondazione, sin dal 1999, si impegna in attività volte alla diffusione della cultura delle cure palliative e alla promozione della ricerca e alla formazione dei professionisti che assistono i malati affetti da patologie inguaribili.

L’iniziativa si avvale inoltre della preziosa collaborazione di enti e associazioni che hanno reso possibile la realizzazione degli eventi locali, tra cui:
ABIO Grosseto, ACP Associazione Cure Palliative - Bergamo, Ad Curam soc. cooperativa soc., Aglaia Onlus, AMATI, Amici di Tommy e Cecilia onlus, Amopuglia, Apleti Odv, ASD Spoleto, Associazione Campo Base Onlus, Associazione Culturale Bisse, Associazione Etnaviva, Associazione Il Filo Rosso, Associazione La Farfalla OdV, Associazione La Maestra Patrizia, Associazione Maruzza Basilicata Onlus, Associazione Maruzza Friuli Venezia Giulia OdV, Associazione Maruzza Lombardia OdV, Associazione promotrice Cure palliative per bambini in Alto Adige - Momo, CISOM, Club Alpino Italiano, Comitato Carnevale Bacanal del Gnoco - Verona, Coro delle voci bianche Lirico Sperimentale, Fattoria Sociale, FIAB Grosseto Ciclabile, Fondazione de Marchi Onlus, Fondazione Hospice Trentino Onlus, Fondazione Marta Cappelli, Fondazione Tetrabondi, Fondazione Villa Elena Maria, Il sorriso di Teo, MTB Club Spoleto, Nova Eroica srl, Peter Pan Onlus, Pro Loco Spoleto, Proloco Monteluco, Samot Onlus, Soc. Coop. Sociale Agorà 97, UISP Nazionale Ciclismo, UISP Grosseto, UISP Padova, UISP Trento, UISP Verona, Vidas Onlus

Con il patrocinio di:

ACP
AIEOP
Aif
Amr
AOPI
Fcp
Omar
onsp
Sarnepi
Sicp
SIN
SIP
Sipi
uniamo